syndrome de morsier - Fondation Lou Forum Index

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Forum d'échange entre parents et personnes porteuses du syndrome de Morsier, appelé aussi, Dysplasie septo optique ou SOD - ONH

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Anosmie

 
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Christelle


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PostPosted: Sat 26 Apr - 00:10 (2014)    Post subject: Anosmie Reply with quote

Bonjour, je lance ce sujet pour savoir si votre enfant à le sens de l'odorat et du goût????Je me pose cette question depuis que je suis allé voir le pédiatre qui m'a posé cette question......et je n'ai pas pu lui repondre..... :-(
Depuis j'essai de faire deviner à Soan l'odeur de de divers aliments, des fleurs.....mais il triche en me répondant par leur couleur ou leur forme.......
En cherchant sur le net, l'anosmie est souvent associée au déficit hypothalamique.......
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Christelle Taillandier Rucelle maman de Soan.


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PostPosted: Sat 26 Apr - 00:10 (2014)    Post subject: Publicité

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Fondation Lou
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PostPosted: Sat 26 Apr - 11:21 (2014)    Post subject: Anosmie Reply with quote

Lou n'a pas d'odorat et un goût altéré.
cela n'a pas été objectivé par le corps médical, mais par nous-même vers ses six ou sept ans quand on s'est rendu compte qu'il ne sentait pas l'odeur fétide de ses... pets ! ;-)
Le constat fait, on n'a pas entrepris de le faire vérifier (c'était tellement évident pour nous).
L'altération du goût est une conséquence de l'absence d'odorat et, rétrospectivement, cela explique pourquoi Lou avait tant de mal avec les aliments : la consistance primait sur le goût.
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Luc Boland


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Christelle


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PostPosted: Sat 26 Apr - 11:45 (2014)    Post subject: Anosmie Reply with quote

J'ai l'impression qu'on est dans le même cas..... je vais continuer mes tests..... ;-)
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Christelle Taillandier Rucelle maman de Soan.


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Christelle


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PostPosted: Sat 26 Apr - 12:44 (2014)    Post subject: Anosmie Reply with quote

Et ça expliquerait alors ses difficultés pour manger.......affaire à suivre.....
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Christelle Taillandier Rucelle maman de Soan.


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Sue


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PostPosted: Sat 26 Apr - 22:25 (2014)    Post subject: Anosmie Reply with quote

Sasha est bien trop petit pour pouvoir constater cela. Ce que je peux dire c'est que l'odeur "florale" de ses pets ne le gêne pas, il s'en donne à coeur joie!
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Sushane Tsai, maman de Sasha.


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Christelle


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PostPosted: Wed 11 Jun - 20:26 (2014)    Post subject: Anosmie Reply with quote

Coucou, aujourd'hui rdv avec l'endocrino du CHU de Bordeaux! Je lui ai posé la question concernant l'anosmie (à confirmer) de Soan....
Il nous envoi en consult ORL pour un bilan d'anosmie, en nous avouant qu'il n'est pas convaincu par les résultats que nous obtiendrons en les faisant sur Bordeaux...... bref.....
Par contre, il m' a aussi dit que s' il y avait réellement une anosmie, cela voudrait dire qu'il y aurait erreur sur le diagnostique et qu'il s'agirait plutôt du syndrome de Kalman de Morsier......!!!!!???
Nous avons donc rdv le 23 septembre pour ce bilan et si par cas il s'avère qu'il y est anosmie, il nous dirigerait sur Paris vers le Professeur "Machintruc" (je n'ai pas retenue le nom) qui est "The Best" pour ce syndrome......!
Quelqu'un aurait des infos???????
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Christelle Taillandier Rucelle maman de Soan.


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Sue


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PostPosted: Wed 11 Jun - 20:36 (2014)    Post subject: Anosmie Reply with quote

Alors tu te serais trompé de forum! :p  Wink  
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Sushane Tsai, maman de Sasha.


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Sue


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PostPosted: Wed 11 Jun - 20:37 (2014)    Post subject: Anosmie Reply with quote

Plus sérieusement, tiens-nous au courant! Et courage à Soan pour ses nouveaux examens en prévisions.
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Sushane Tsai, maman de Sasha.


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Christelle


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PostPosted: Wed 11 Jun - 20:43 (2014)    Post subject: Anosmie Reply with quote

Ben écoute j'en sais rien!!!!! ;-)
Lou aussi souffre d'anosmie! 
Il a reconsulté l'IRM de 2011 et a vu qu'il y avait bien les "bulbes olfactifs"...... on verra bien......
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Christelle Taillandier Rucelle maman de Soan.


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Petit Pouic


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PostPosted: Sun 15 Jun - 07:06 (2014)    Post subject: Anosmie Reply with quote

Jamais entendu parlé...Mais effectivement, dans la maladie de nos petits loups il ya cela... Bizar, k'est ce qu'il tas raconté???? Tu as réussi à avoir des infos depuis???

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Fondation Lou
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PostPosted: Wed 18 Jun - 08:56 (2014)    Post subject: Anosmie Reply with quote

je n'ai hélas pas d'info à ce propos. Selon moi, l'absence d'odorat ne fait pas basculer le type de syndrome vers Kalmann-Morsier qui, même s'il est proche du syndrome de Morsier, se concentre plus sur d'autres problèmes : 1 seul rein, etc....
Lou n'a pas d'odorat (ou si peu) et cela fait bel et bien partie des variantes (rares) de ce syndrome). ;-)
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Luc Boland


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Petit Pouic


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PostPosted: Thu 19 Jun - 05:53 (2014)    Post subject: Anosmie Reply with quote

Oui tout à fait d'accord avec Luc!!!
Mais si les bulbes sont présents à l'IRM c'est étrange??? Ton endocrino pense réellement que tu n'auras pas de réponse? Mais qu'en penses t il lui???


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Fondation Lou
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PostPosted: Thu 19 Jun - 09:18 (2014)    Post subject: Anosmie Reply with quote

Je t'avoue qu'on a renoncé à faire des recherches d'une part parce que cela ne changerait rien au constat (absence d'odorat) et d'autre part parce que Lou a déjà assez de contrôle médicaux. ;-)
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Luc Boland


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