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Forum d'échange entre parents et personnes porteuses du syndrome de Morsier, appelé aussi, Dysplasie septo optique ou SOD - ONH

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maladies infantiles

 
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Christelle


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PostPosted: Sat 19 Apr - 08:07 (2014)    Post subject: maladies infantiles Reply with quote

Bonjour, est ce que votre enfant à déjà eu lors d'une banale rinho, angine, gastro......une chute de glycemie? Comment gérez-vous ou anticipez-vous?


A chaque épisode de fièvre nous sommes confronté à une grosse chute de sucre....et il n'ai pas rare que l'appareil à dextro affiche moins de 0.40mg/L à la suite d'une banale affection.....et là c'est pompier illico! L'endocrino nous a prescrit en premier temps du Glucagon en IM pour le remonter en attendant son admission aux urgences puis de l'Hydrocortisone 100mg en IM, mais rien à faire cela ne lui maintien pas son taux.....et il arrive à descendre à 0.20 en quelques minutes quand même. 
Depuis hier il a la varicelle et je redoute une hospi....... :-(
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Christelle Taillandier Rucelle maman de Soan.


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PostPosted: Sat 19 Apr - 08:07 (2014)    Post subject: Publicité

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Thalia


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PostPosted: Sat 19 Apr - 08:26 (2014)    Post subject: maladies infantiles Reply with quote

Thalia a des chute de sucre la nuit mais jamais eu de problème c'est déjà arrive qu'elle tremble au réveille car sa glycémie a chuter mais hop un biberon de lait chocolat avec 2 sucres et sa passe.
Sa doit pas être évident et faire peur se que tu me dit.
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Stėphanie


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Christelle


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PostPosted: Sat 19 Apr - 09:54 (2014)    Post subject: maladies infantiles Reply with quote

Oui mais le problème c'est que quand il est en hypo je ne peux rien lui donner par la bouche parce qu'il vomi aussitôt!!! Grrrrrr
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Christelle Taillandier Rucelle maman de Soan.


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Thalia


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PostPosted: Sat 19 Apr - 12:55 (2014)    Post subject: maladies infantiles Reply with quote

Sa doit être stressant a chaque fois qu'il est malade il a un manque de sucre.
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Stėphanie


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Christelle


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PostPosted: Sat 19 Apr - 13:25 (2014)    Post subject: maladies infantiles Reply with quote

Oui à chaque état fébrile ou grosse émotion (très excité ou très contrarié) on y a droit......
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Christelle Taillandier Rucelle maman de Soan.


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Petit Pouic


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PostPosted: Sun 20 Apr - 07:54 (2014)    Post subject: maladies infantiles Reply with quote

OHla, cela doit être difficile à gérer.. Est ce qu'il va mieux???
Bon, faut surtout donc que tu essaies d'éviter un max les petites crèves!!! Donc traitements homéopathiques toute l'année,, vitamines, cure de gelée royale...


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Fondation Lou
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PostPosted: Sun 20 Apr - 10:57 (2014)    Post subject: maladies infantiles Reply with quote

Lou a eu souvent de gros rhumes (ca va mieux maintenant). Rien de grave, mais très gênant car du coup, le Minirin insufflé dans le nez (pour le diabète insipide) marche mal ou pas, donc soif tout le temps...avec la bétise à ne pas commettre d'augmenter du coup les dose de Minirin.
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Luc Boland


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Christelle


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PostPosted: Sun 20 Apr - 11:10 (2014)    Post subject: maladies infantiles Reply with quote

Oui dur à gérer tous ces médocs,  surtout qu'on se sent seul dans ces cas là! Et oui du coup obligé d'augmenter les posologies comme de vrais petits chimistes au risque de faire des betises!!!!!
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Christelle Taillandier Rucelle maman de Soan.


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Petit Pouic


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PostPosted: Tue 22 Apr - 06:16 (2014)    Post subject: maladies infantiles Reply with quote

Je viens aux nouvelles, comment vas t-il???

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Christelle


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PostPosted: Tue 22 Apr - 08:15 (2014)    Post subject: maladies infantiles Reply with quote

Et bien à notre grande surprise il va "très bien"!
Il n'a pas de fièvre donc je pense que ça y joue beaucoup, se gratte à peine.... non vraiment pour l'instant tout l'monde gère!!!!! Smile
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Christelle Taillandier Rucelle maman de Soan.


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Sue


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PostPosted: Tue 22 Apr - 15:33 (2014)    Post subject: maladies infantiles Reply with quote

Sasha est encore trop petit, il n'a rien chopé cet hiver. Mais on redoute conmme Christelle la moindre infection. Son endocrino nous a aussi prescrit des médicaments pour sa "trousse d'urgence" avec en détail les gestes à faire en situation particulière: vomissements, fièvres, diarrhées, malaises, ...
C'est hyper bien fait et rassurant pour les mamies qui le gardent parfois (et plus tard pour l'école)
Dans la trousse: de l'hydrocortisone en gélules et aussi en suppo (plus grosse dose), du solucortef ( de l'hydrocortisone en IM s'il vomit et à la diarrhée en même temps) des seringues pour les injections(même si ce n'est pas nous qui devons la faire).
On est parés!
Une question que je me pose: dois-je déjà me rendre malade à l'idée de partir en vacances cet été?
On a déjà regardé où étaient les hôpitaux par rapport à la maison que nous louerons!
On se demande comment ça se passera le jour où ça arrivera (pas spécialement en vacances) Serons nous prêts? serons nous pris avec beaucoup de sérieux? J'ai peur de devoir attendre dans l'urgence d'une telle situation!
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Sushane Tsai, maman de Sasha.


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Christelle


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PostPosted: Tue 22 Apr - 16:26 (2014)    Post subject: maladies infantiles Reply with quote

Pour nous les urgences c'est du rapide maintenant! À force le service connait Soan! 
Mais il ne faut surtout pas hésité à dire dès son arrivée qu'il souffre hypopituitarisme et que "c'est une urgence"!!!!!!!!
Une fois j'ai même dû faire un dextro moi même devant le medecin du smur pour lui prouver mes dires et qu'elle daigne s' occuper de mon fils qui avait une glycemie à 0.17mg!!!!!
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Christelle Taillandier Rucelle maman de Soan.


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Petit Pouic


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PostPosted: Wed 23 Apr - 06:08 (2014)    Post subject: maladies infantiles Reply with quote

Oui Christelle a raison, tu seras prête!!!
Je crois que tout ce que nous vivons fait qu'on anticipe énormément. Tu as ta trousse "d'urgence et de sécurité" et tu verras tu ne l'oublieras jamais, tout comme son carnet et ses comptes rendus médicaux. Je crois que vous avez bien fait de regarder ou étaient les hosto et de vous préparer à réagir! Je comprends ton angoisse, mais finalement, dis toi que tu es bien mieux préparée que n'importe quel autre parent face à un imprévu. Et c'est aussi le "quotidien" de tout le monde...
Tu sais faire plein de chose et connait aussi ton enfant.
Moi pareil, j'ai déjà "secoué" des pompiers et urgentistes... Rien à ***! Après ils te suivent sans problème. L'inconnu de cette maladie peut faire peur, mais si tu es sur de toi, et que tu sais le montrer, il n'y aura aucun soucis!!! Ne t'en fait pas, continue à anticiper au max, c'est marrant, mais quand on est prêt, souvent il ne se passe rien!
Profites de tes vacances!!!


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