syndrome de morsier - Fondation Lou Forum Index

syndrome de morsier - Fondation Lou
Forum d'échange entre parents et personnes porteuses du syndrome de Morsier, appelé aussi, Dysplasie septo optique ou SOD - ONH

 FAQFAQ   SearchSearch   MemberlistMemberlist   UsergroupsUsergroups   RegisterRegister 
 ProfileProfile   Log in to check your private messagesLog in to check your private messages   Log inLog in 

Frères et soeurs si il ya ou à venir
Goto page: 1, 2  >
 
Post new topic   Reply to topic    syndrome de morsier - Fondation Lou Forum Index -> Santé -> Génétique
Previous topic :: Next topic  
Author Message
Thalia


Offline

Joined: 09 Apr 2014
Posts: 86
Féminin
Localisation: Nord
Point(s): 93
Moyenne de points: 1.08

PostPosted: Sun 13 Apr - 11:44 (2014)    Post subject: Frères et soeurs si il ya ou à venir Reply with quote

Bonjour,
Avez vous franchi le pas d'une autre grossesse, comment cela c'est il passer? le suivi? et les frères et sœurs comment le vivent ils?
Thalia à un petit frère de 8 mois, personnellement j’appréhender cette grossesse mais j'ai était suivi tout au long de ma grossesse des échographies dans un service spéciale pour détecter les malformations et un IRM fœtale a 7 mois de grossesse pour vérifier si tout va bien au niveaux du cerveaux.
C’était très stressant de plus qui ont découvert une taches qui c'est avéré être un genre de vaisseaux qui aurait exploser dans son cerveaux mais rien de grave.
Après la naissance il à vu la neuropédiatre qui suit thalia et qui nous a dit que tout aller bien et qu'il se développer normalement et la elle le revoit en mai.
Pour thalia les début avec son frère on était difficile, des qu'elle l'entender pleurer elle pleurer ou alors des qu'elle sentais sa présence dans la même pièces elle se mettait a pleurer du coup au début pas de contact, avec le temps sa c'est arranger maintenant elle le touche mais vite fait si on le pose sur ces jambes sa va mais pas trop longtemps et quand elle l'entend pleurer elle rigole (quand elle l'entender est qu'elle pleurer on lui disait mais non thalia y faut rigoler c'est pas grave que ton frère pleure) voila et aujourd'hui sa va de mieux en mieux y dort même avec elle dans la même chambre.
_________________
Stėphanie


Back to top
Publicité






PostPosted: Sun 13 Apr - 11:44 (2014)    Post subject: Publicité

PublicitéSupprimer les publicités ?
Back to top
Christelle


Offline

Joined: 09 Apr 2014
Posts: 177
Féminin
Localisation: Saint Emilion
Point(s): 202
Moyenne de points: 1.14

PostPosted: Sun 13 Apr - 17:49 (2014)    Post subject: Frères et soeurs si il ya ou à venir Reply with quote

J'ai suivi les mêmes protocoles pour mes 2 autres grossesses, IRM foetale, écho neuro, cardio...............


Nous avons souhaité une grossesse rapproché,  il a 13 mois d'écart avec son frère Maël,  afin qu'il soit stimulé,  au risque qu'il est également des soucis de santé.  Mais pas de souci pour lui il est en pleine forme et stimule énormément Soan!!!! Ils sont maintenant dans la même classe car elle est à double niveau. Il partage presque tous les jeux, et jouent même au ballon ensemble! Ça reste quand même compliqué au niveau de la hiérarchie car Maël lui prend son rôle de grand frère......
A l'arrivée de son 2eme petit frère Paul, il a encore plus grandi! Plus de couches la nuit, plus autonome pour manger.......


Et comme il est très bavard, il lui raconte des histoires, lui décrit ses journée, veux m'aider pour le bain, le faire téter.....
_________________
Christelle Taillandier Rucelle maman de Soan.


Back to top
Fondation Lou
Administrateur

Offline

Joined: 08 Apr 2014
Posts: 123
Masculin
Localisation: Bruxelles
Point(s): 136
Moyenne de points: 1.11

PostPosted: Sun 13 Apr - 18:04 (2014)    Post subject: Frères et soeurs si il ya ou à venir Reply with quote

De notre côté, nous n'avons fait aucun test génétique. On va peut-être le faire en vue des éventuelles grossesses des soeurs de Lou (25 et 19 à ce jour)
_________________
Luc Boland


Back to top
Visit poster’s website Skype
Petit Pouic


Offline

Joined: 09 Apr 2014
Posts: 175
Féminin
Localisation: montmorency
Point(s): 200
Moyenne de points: 1.14

PostPosted: Mon 14 Apr - 07:15 (2014)    Post subject: Frères et soeurs si il ya ou à venir Reply with quote

Oui, c'est une grande question... A l'époque, nous en avions parlé à notre généticienne, tout d'abord, pour protéger les autres membres de notre familles (femmes de 30, 23, 24 ans), et qu'elles aient le choix... Mais les premiers tests n'ont rien donné.
En ce qui concerne une 2e grossesse, la généticienne avait été très clair, gros suivi à Necker, IRM fœtal et amnio à 6/7 mois de grossesse, avec "possibilité d'intervention de grossesse à ce moment là, rassurez-vous"... Cette phrase m'a beaucoup choquée.. Et je ne suis pas prête à vivre cela... Très peur effectivement.
Je ne sais pas si je serai toujours de cet avis, mais en plus de la peur de tous les parents "a rechanger" sa vie de nouveau, peur d'un nouvel handicap, et peur de gérer une organisation déjà bien compliquée...


Back to top
Thalia


Offline

Joined: 09 Apr 2014
Posts: 86
Féminin
Localisation: Nord
Point(s): 93
Moyenne de points: 1.08

PostPosted: Mon 14 Apr - 07:45 (2014)    Post subject: Frères et soeurs si il ya ou à venir Reply with quote

Vous avez pas d'autre enfants? c'est vrai que les examen sont stressant ont s'attend toujours au pire mais nous ont nous a bien dit qu'il existe pas aujourd'hui 2 enfant frère ou sœur de la même famille qui ai le syndrome dans le monde donc déjà c'est un rassurant mais après prendre la décision de le garder ou non sa doit être très difficile en sachant qu'a 7 mois le bébé et prêt à naitre.
_________________
Stėphanie


Back to top
Petit Pouic


Offline

Joined: 09 Apr 2014
Posts: 175
Féminin
Localisation: montmorency
Point(s): 200
Moyenne de points: 1.14

PostPosted: Mon 14 Apr - 18:34 (2014)    Post subject: Frères et soeurs si il ya ou à venir Reply with quote

Tout à fait... Cela me stresse un peu.. Et je crois aussi quand on vit le handicap d'aussi prêt, on s'intéresse peut être plus à tout ce qui nous entoure et on voit que beaucoup d'enfants naissent avec des pathos diverses qui peuvent lourdes tant sur l'impact de sa vie que de celle de sa famille... Je me dis qu'il faut déjà bien gérer tout ça et s'en sortir... Très compliqué comme sujet!

Back to top
Thalia


Offline

Joined: 09 Apr 2014
Posts: 86
Féminin
Localisation: Nord
Point(s): 93
Moyenne de points: 1.08

PostPosted: Tue 15 Apr - 10:20 (2014)    Post subject: Frères et soeurs si il ya ou à venir Reply with quote

Oui c vrai
_________________
Stėphanie


Back to top
Petit Pouic


Offline

Joined: 09 Apr 2014
Posts: 175
Féminin
Localisation: montmorency
Point(s): 200
Moyenne de points: 1.14

PostPosted: Tue 15 Apr - 18:12 (2014)    Post subject: Frères et soeurs si il ya ou à venir Reply with quote

Mais j'aimerai beaucoup adopter!!!! C'est un autre sujet! hihi!

Back to top
Thalia


Offline

Joined: 09 Apr 2014
Posts: 86
Féminin
Localisation: Nord
Point(s): 93
Moyenne de points: 1.08

PostPosted: Wed 16 Apr - 07:22 (2014)    Post subject: Frères et soeurs si il ya ou à venir Reply with quote

Oh oui et bon courage pour les démarche et l'attente
_________________
Stėphanie


Back to top
Sue


Offline

Joined: 08 Apr 2014
Posts: 38
Féminin
Localisation: Bruxelles
Point(s): 47
Moyenne de points: 1.24

PostPosted: Wed 16 Apr - 23:39 (2014)    Post subject: Frères et soeurs si il ya ou à venir Reply with quote

La question génétique ne me fait pas trop peur, comme quelqu'un l'a écrit plus haut, il n'existe pas de tel cas connu. Nous laissons cette question en suspens. On n'est pas contre, mais on n'est pas prêts à ajouter un nouvel enfant dans une fratrie de trois, dont le dernier avec des soucis de santé. C'est tellement compliqué pour moi actuellement. Sasha me prend beaucoup de temps. Je culpabilise déjà bien assez de ne pas m'occuper plus des deux grands, même si je sais que je fais tout ce que je peux. Je rêve en imaginant un dernier bébé (mon souhait dans l'absolu) mais je ne suis pas sûre d'avoir les capacités. 
_________________
Sushane Tsai, maman de Sasha.


Back to top
Petit Pouic


Offline

Joined: 09 Apr 2014
Posts: 175
Féminin
Localisation: montmorency
Point(s): 200
Moyenne de points: 1.14

PostPosted: Fri 18 Apr - 05:25 (2014)    Post subject: Frères et soeurs si il ya ou à venir Reply with quote

C'est déjà énorme ce que tu fais et cela doit te prendre un temps fou... 3 c'est top!!!!!

Back to top
Christelle


Offline

Joined: 09 Apr 2014
Posts: 177
Féminin
Localisation: Saint Emilion
Point(s): 202
Moyenne de points: 1.14

PostPosted: Fri 18 Apr - 08:16 (2014)    Post subject: Frères et soeurs si il ya ou à venir Reply with quote

J'ai 3 garçons aussi et c'est top!!! ;-)
_________________
Christelle Taillandier Rucelle maman de Soan.


Back to top
Sue


Offline

Joined: 08 Apr 2014
Posts: 38
Féminin
Localisation: Bruxelles
Point(s): 47
Moyenne de points: 1.24

PostPosted: Fri 18 Apr - 09:12 (2014)    Post subject: Frères et soeurs si il ya ou à venir Reply with quote

C'est mon troisième, mais Sasha est le premier enfant de mon compagnon.
_________________
Sushane Tsai, maman de Sasha.


Back to top
Christelle


Offline

Joined: 09 Apr 2014
Posts: 177
Féminin
Localisation: Saint Emilion
Point(s): 202
Moyenne de points: 1.14

PostPosted: Fri 18 Apr - 09:23 (2014)    Post subject: Frères et soeurs si il ya ou à venir Reply with quote

Quel âge ont tes grands?
_________________
Christelle Taillandier Rucelle maman de Soan.


Back to top
Sue


Offline

Joined: 08 Apr 2014
Posts: 38
Féminin
Localisation: Bruxelles
Point(s): 47
Moyenne de points: 1.24

PostPosted: Fri 18 Apr - 11:17 (2014)    Post subject: Frères et soeurs si il ya ou à venir Reply with quote

Elisa a 13 ans et Enzo aura 6 ans le 20 mai prochain.
_________________
Sushane Tsai, maman de Sasha.


Back to top
Display posts from previous:   
Post new topic   Reply to topic    syndrome de morsier - Fondation Lou Forum Index -> Santé -> Génétique All times are GMT + 2 Hours
Goto page: 1, 2  >
Page 1 of 2

 
Jump to:  

Index | Create a forum | Free support forum | Free forums directory | Report a violation | Cookies | Charte | Conditions générales d'utilisation
Powered by phpBB © 2001, 2005 phpBB Group