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Forum d'échange entre parents et personnes porteuses du syndrome de Morsier, appelé aussi, Dysplasie septo optique ou SOD - ONH

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Frères et soeurs si il ya ou à venir
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Thalia


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MessagePosté le: Dim 13 Avr - 11:44 (2014)    Sujet du message: Frères et soeurs si il ya ou à venir Répondre en citant

Bonjour,
Avez vous franchi le pas d'une autre grossesse, comment cela c'est il passer? le suivi? et les frères et sœurs comment le vivent ils?
Thalia à un petit frère de 8 mois, personnellement j’appréhender cette grossesse mais j'ai était suivi tout au long de ma grossesse des échographies dans un service spéciale pour détecter les malformations et un IRM fœtale a 7 mois de grossesse pour vérifier si tout va bien au niveaux du cerveaux.
C’était très stressant de plus qui ont découvert une taches qui c'est avéré être un genre de vaisseaux qui aurait exploser dans son cerveaux mais rien de grave.
Après la naissance il à vu la neuropédiatre qui suit thalia et qui nous a dit que tout aller bien et qu'il se développer normalement et la elle le revoit en mai.
Pour thalia les début avec son frère on était difficile, des qu'elle l'entender pleurer elle pleurer ou alors des qu'elle sentais sa présence dans la même pièces elle se mettait a pleurer du coup au début pas de contact, avec le temps sa c'est arranger maintenant elle le touche mais vite fait si on le pose sur ces jambes sa va mais pas trop longtemps et quand elle l'entend pleurer elle rigole (quand elle l'entender est qu'elle pleurer on lui disait mais non thalia y faut rigoler c'est pas grave que ton frère pleure) voila et aujourd'hui sa va de mieux en mieux y dort même avec elle dans la même chambre.
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Stėphanie


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MessagePosté le: Dim 13 Avr - 11:44 (2014)    Sujet du message: Publicité

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Christelle


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MessagePosté le: Dim 13 Avr - 17:49 (2014)    Sujet du message: Frères et soeurs si il ya ou à venir Répondre en citant

J'ai suivi les mêmes protocoles pour mes 2 autres grossesses, IRM foetale, écho neuro, cardio...............


Nous avons souhaité une grossesse rapproché,  il a 13 mois d'écart avec son frère Maël,  afin qu'il soit stimulé,  au risque qu'il est également des soucis de santé.  Mais pas de souci pour lui il est en pleine forme et stimule énormément Soan!!!! Ils sont maintenant dans la même classe car elle est à double niveau. Il partage presque tous les jeux, et jouent même au ballon ensemble! Ça reste quand même compliqué au niveau de la hiérarchie car Maël lui prend son rôle de grand frère......
A l'arrivée de son 2eme petit frère Paul, il a encore plus grandi! Plus de couches la nuit, plus autonome pour manger.......


Et comme il est très bavard, il lui raconte des histoires, lui décrit ses journée, veux m'aider pour le bain, le faire téter.....
_________________
Christelle Taillandier Rucelle maman de Soan.


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MessagePosté le: Dim 13 Avr - 18:04 (2014)    Sujet du message: Frères et soeurs si il ya ou à venir Répondre en citant

De notre côté, nous n'avons fait aucun test génétique. On va peut-être le faire en vue des éventuelles grossesses des soeurs de Lou (25 et 19 à ce jour)
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Luc Boland


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MessagePosté le: Lun 14 Avr - 07:15 (2014)    Sujet du message: Frères et soeurs si il ya ou à venir Répondre en citant

Oui, c'est une grande question... A l'époque, nous en avions parlé à notre généticienne, tout d'abord, pour protéger les autres membres de notre familles (femmes de 30, 23, 24 ans), et qu'elles aient le choix... Mais les premiers tests n'ont rien donné.
En ce qui concerne une 2e grossesse, la généticienne avait été très clair, gros suivi à Necker, IRM fœtal et amnio à 6/7 mois de grossesse, avec "possibilité d'intervention de grossesse à ce moment là, rassurez-vous"... Cette phrase m'a beaucoup choquée.. Et je ne suis pas prête à vivre cela... Très peur effectivement.
Je ne sais pas si je serai toujours de cet avis, mais en plus de la peur de tous les parents "a rechanger" sa vie de nouveau, peur d'un nouvel handicap, et peur de gérer une organisation déjà bien compliquée...


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Thalia


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MessagePosté le: Lun 14 Avr - 07:45 (2014)    Sujet du message: Frères et soeurs si il ya ou à venir Répondre en citant

Vous avez pas d'autre enfants? c'est vrai que les examen sont stressant ont s'attend toujours au pire mais nous ont nous a bien dit qu'il existe pas aujourd'hui 2 enfant frère ou sœur de la même famille qui ai le syndrome dans le monde donc déjà c'est un rassurant mais après prendre la décision de le garder ou non sa doit être très difficile en sachant qu'a 7 mois le bébé et prêt à naitre.
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Stėphanie


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Petit Pouic


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MessagePosté le: Lun 14 Avr - 18:34 (2014)    Sujet du message: Frères et soeurs si il ya ou à venir Répondre en citant

Tout à fait... Cela me stresse un peu.. Et je crois aussi quand on vit le handicap d'aussi prêt, on s'intéresse peut être plus à tout ce qui nous entoure et on voit que beaucoup d'enfants naissent avec des pathos diverses qui peuvent lourdes tant sur l'impact de sa vie que de celle de sa famille... Je me dis qu'il faut déjà bien gérer tout ça et s'en sortir... Très compliqué comme sujet!

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Thalia


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MessagePosté le: Mar 15 Avr - 10:20 (2014)    Sujet du message: Frères et soeurs si il ya ou à venir Répondre en citant

Oui c vrai
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Petit Pouic


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MessagePosté le: Mar 15 Avr - 18:12 (2014)    Sujet du message: Frères et soeurs si il ya ou à venir Répondre en citant

Mais j'aimerai beaucoup adopter!!!! C'est un autre sujet! hihi!

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Thalia


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MessagePosté le: Mer 16 Avr - 07:22 (2014)    Sujet du message: Frères et soeurs si il ya ou à venir Répondre en citant

Oh oui et bon courage pour les démarche et l'attente
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Stėphanie


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Sue


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MessagePosté le: Mer 16 Avr - 23:39 (2014)    Sujet du message: Frères et soeurs si il ya ou à venir Répondre en citant

La question génétique ne me fait pas trop peur, comme quelqu'un l'a écrit plus haut, il n'existe pas de tel cas connu. Nous laissons cette question en suspens. On n'est pas contre, mais on n'est pas prêts à ajouter un nouvel enfant dans une fratrie de trois, dont le dernier avec des soucis de santé. C'est tellement compliqué pour moi actuellement. Sasha me prend beaucoup de temps. Je culpabilise déjà bien assez de ne pas m'occuper plus des deux grands, même si je sais que je fais tout ce que je peux. Je rêve en imaginant un dernier bébé (mon souhait dans l'absolu) mais je ne suis pas sûre d'avoir les capacités. 
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Sushane Tsai, maman de Sasha.


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Petit Pouic


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MessagePosté le: Ven 18 Avr - 05:25 (2014)    Sujet du message: Frères et soeurs si il ya ou à venir Répondre en citant

C'est déjà énorme ce que tu fais et cela doit te prendre un temps fou... 3 c'est top!!!!!

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Christelle


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MessagePosté le: Ven 18 Avr - 08:16 (2014)    Sujet du message: Frères et soeurs si il ya ou à venir Répondre en citant

J'ai 3 garçons aussi et c'est top!!! ;-)
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Christelle Taillandier Rucelle maman de Soan.


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MessagePosté le: Ven 18 Avr - 09:12 (2014)    Sujet du message: Frères et soeurs si il ya ou à venir Répondre en citant

C'est mon troisième, mais Sasha est le premier enfant de mon compagnon.
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Sushane Tsai, maman de Sasha.


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Christelle


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MessagePosté le: Ven 18 Avr - 09:23 (2014)    Sujet du message: Frères et soeurs si il ya ou à venir Répondre en citant

Quel âge ont tes grands?
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Christelle Taillandier Rucelle maman de Soan.


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Sue


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MessagePosté le: Ven 18 Avr - 11:17 (2014)    Sujet du message: Frères et soeurs si il ya ou à venir Répondre en citant

Elisa a 13 ans et Enzo aura 6 ans le 20 mai prochain.
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Sushane Tsai, maman de Sasha.


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